L’endométriose, parlons-en

par | Mar 25, 2017 | Tranches d'humeur

Les réseaux sociaux et les magazines “people” se sont agités autour de la dernière confidence de l’animatrice Enora Malgré, qui a récemment révélé qu’elle est atteinte d’endométriose. La première fois que j’ai eu des doutes à mon sujet, c’était en lisant l’interview d’une actrice de “Plus belle la vie” dans Voici. Je n’ai jamais regardé “Plus belle la vie” mais je lis Voici tous les week-ends. Mon côté “people”, “bas de gamme” rajoutent certains. J’assume. Donc, elle en parle et la description de ses symptômes trouve un écho au fond de moi. Mais mon gynécologue de l’époque a balayé l’hypothèse d’un revers de main, je n’ai pas insisté.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus  provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. (def. de l’endométriose source Endofrance)

Les pauvres. Sincèrement, je les plains, et du fond du cœur. Parce que je sais ce que c’est. Ou plutôt, maintenant, je sais ce que c’est. Parce que j’ai passé plus de 30 ans dans la douleur, la fatigue chronique et les grossesses difficiles. 5 grossesses, 3 enfants. Grossesses qualifiées “à risque” avec plusieurs semaines à l’hôpital à chaque fois, sous perfusion de médocs et monitoring en permanence, (6 mois totalement allongée pour le n°2 avec le droit de se lever 1/4 d’heure par jour pour se doucher), hauts risques d’accouchements prématurés (par chance, les 3 sont nés à 8 mois ou 8 mois et une semaine), Ventoline à haute dose pendant des mois, contractions dès les premières semaines, l’angoisse de se lever le matin en se demandant si BB va “tenir” la journée, soulagement le soir de se dire “une journée de gagnée”. Cela a été difficile mais nous avons eu 3 enfants. Ils sont intelligents (what else ?), beaux (évidemment), et adorables (mais il ne faut pas trop leur dire).

Et puis est venue LA rencontre qui a changé ma vie. Il y a un peu moins d’un an, j’ai demandé à une amie le nom d’un gynécologue bienveillant, soucieux du bien-être de ses patientes et qui prend le temps pour ses consultations au lieu de vous balancer l’ordonnance pour votre pilule et vos examens annuels (à ne pas négliger, nous en sommes bien d’accord ?). Quelqu’un qui m’écouterait enfin ! lui parler de mes douleurs, de la longueur inconsidérée de mes règles (parfois jusqu’à 18 jours !), de ma fatigue chronique qui confinait à l’épuisement au point de ne plus rêver que de week-ends sous la couette et que la moindre organisation de quoique ce soit me paraissait insurmontable, de cette bataille devenue quotidienne pour paraître en forme, dynamique alors que certains jours, la simple perspective de sortir de chez moi me semblait une montagne à gravir. J’en ai avalé des reconstituants, oligo-éléments et autres boosters de forme… J’en ai fait des prises de sang, de recherche de tyroÏde et autres bestioles… Depuis 3 ans, j’avais supprimé en partie le problème en prenant en continue la pilule. 3 ans non-stop à avaler des hormones qui (je l’ai appris depuis) fragilisait mon organisme. J’ai fini par ne plus en parler de peur de passer pour une mauviette, une malade imaginaire. Jusqu’à LUI.  Je me revois dans son cabinet, lui décrire mon passé médical, celui de ma mère, de mon entourage féminin (il y a un mauvais chromosome dans la famille, les cancers s’y multiplient comme des petits pains), de ces règles trop abondantes, trop douloureuses, et de cette fatigue qui n’en finissait plus, de l’absence devenue totale de libido (oui, ça aussi) et la culpabilité qui en découlait…  Il s’est levé, m’a dit “on va regarder ça”, m’a fait une échographie vaginale de 5 minutes et a posé son diagnostic face à l’écran plein de tâches rouges et jaunes : endométriose. 5 MINUTES ! Pour poser un nom sur un problème qui me bouffait la vie depuis plus de 30 ans. J’en ai pleuré de soulagement. Il a laissé faire avant de m’expliquer qu’il existait des solutions (parce qu’en plus, il y a des solutions !!!) et celle qui serait la meilleure pour moi, avec d’infinies précautions puisqu’il s’agissait d’une hystérectomie. Cela ne m’a posé aucun problème. A 46 ans, fini les envies d’enfants aussi ai-je adopté l’idée de l’opération immédiatement avec un enthousiasme débordant : “enlevez-moi cet utérus qui me pourrit la vie !”. 6 semaines après, je rentrais à la clinique, je passais 3 heures sur le billard (vu l’état de mon utérus, l’opération s’est révélée un poil plus délicate que prévue) avant de me réveiller légère et heureuse : une nouvelle vie s’ouvrait enfin. Et je n’exagère pas : j’ai retrouvé une pêche d’enfer, ma libido, mes envies de mordre la vie à pleines dents. Je revis, au sens littéral du terme. Les enfants retrouvent une maman pleine d’entrain et mon mari une femme très amoureuse. Et si je me permets ce détail des plus intimes, c’est parce que dans les articles que j’ai pu lire sur le sujet, je ne l’ai que rarement vu évoqué ; or l’endométriose tue la libido petit à petit. Non seulement cela crée des douleurs lors des rapports (sècheresse vaginale entre autres) qui modère les ardeurs mais cela annihile le désir à long terme. Et quand on est aimée et très amoureuse, c’est très dur à vivre. Dois-je rajouter que le soutien du mari/conjoint/compagnon est primordial ? Et qu’il ne faut pas hésiter à changer de gynécologue si celui/celle que vous avez refuse d’entendre parler de l’endométriose au prétexte que ce serait la maladie “à la mode” (il y en a). C’est une vraie saloperie qui peut, pardon, qui va modifier à long terme votre vie, en plus de la difficulté, voire l’impossibilité, à concevoir.

Bravo et merci à Enora Malagré d’en avoir publiquement parlé. Cela m’a décidé à partager à mon tour mon expérience, récente puisqu’elle date de moins d’un an. Pour que plus aucune femme ne reste des dizaines d’années à souffrir, à ne plus oser parler de ses difficultés, ne puisse pas mettre un nom sur sa maladie et s’enferme dans sa souffrance, sa difficulté à faire un enfant, quand ce n’est pas devenu dramatiquement impossible.

Bon courage.

ET MERCI DOCTEUR !!! 

 

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